衛生福利部今天預告 11 種罕病將納病主法，包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等，目前初估共有 1700 多人符合資格，最快 12 月上路。
病人自主權利法今年 1 月 6 日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。
衛福部經多次會議討論病主法適用疾病種類、條件，今天預告亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等 11 種罕病將納入適用範圍。
衛福部醫事司長石崇良表示，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商後預立醫療決定書，一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良說，根據草案內容，未來適用病主法的疾病包括多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline 線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。
根據罕病團體預估，將有 1700 多人符合資格，草案中明定這些患者必須在哪些臨床條件下，由幾名專科醫師確診，才可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良表示，由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為 14 天，若各方對草案內容沒有其他意見， 12 月將公告上路。
（新聞資料來源 : 中央社）
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