18 歲的小慧從小確診罕見「泡泡龍病」，皮膚稍微摩擦就破皮起水泡，全身經常布滿傷口。小慧深知自己的不同，仍積極探索人生，靠著吹長笛、做實驗忘掉痛楚。
罕見疾病基金會今天舉辦「愛心輪轉。夢想昇起」泡泡龍醫療照護宣導暨愛心公益捐贈記者會。
成大醫院皮膚部主治醫師許釗凱表示，「遺傳性表皮分解性水泡症」俗稱「泡泡龍」，患者基因異常導致皮膚異常脆弱，稍微摩擦就會造成破皮、水泡或血泡，就連食道、腸胃也可能起水泡。
今年 18 歲的泡泡龍患者小慧，今天和媽媽一同出席記者會，分享罹病以來的心路歷程。
小慧媽媽表示，小慧出生時小腿前端就因水泡破裂而沒有皮膚，把接生醫師嚇了一大跳，後來才發現罹患罕見的泡泡龍病，從腹部到手臂常布滿傷口，每天洗完澡都得花一小時換藥、擦藥。
有時候壓力較大，隨手抓抓腳也可能跑出一大片傷口，就得花更多時間照顧傷口，小慧說，從小就知道自己無法和其他孩子一樣跑跳，因此更積極參加學校合唱團、英文社團等，探索人生志向。
國三時小慧看到同學吹奏長笛，認為姿態很優雅，她開始學吹長笛，經常練到嘴唇裂開、長水泡，仍努力練習、不放棄這項嗜好，她笑說「做自己喜歡的事時，可以忘記病痛，再困難的事都能克服」。
剛上大學醫藥化學相關科系的小慧，發現自己更愛做實驗，每天一早就到實驗室，「做一整天也不累」，希望畢業後能克服生理限制，繼續出國進修完成夢想。
小慧也以自身經歷鼓勵其他病友，只要能找到嗜好，就能全心投入，讓自己走出憂鬱情緒。
全台泡泡龍病友約兩、三百人，其中約 50 人病情特別嚴重，每天照護傷口得花 4 小時且有 8 成易因皮膚反覆發炎、受損而罹皮膚癌，必須使用特殊敷料避免換藥時拉扯皮膚二度傷害，但敷料昂貴，即使健保補助一部分，患者家屬每月仍得花上萬元買敷料。
有些病友因口腔、食道、腸胃也會長水泡，造成吞嚥困難，須採用軟質或流質飲食，將食物煮軟爛或以機器攪打後才能進食，病情嚴重者只能靠喝流質食物來維持體力，一天得喝 4 到 6 瓶營養品，也造成沉重負擔。
台北市東昇扶輪社因緣際會認識泡泡龍病，向國際扶輪總部、香港半山區扶輪社申請新台幣 110 萬元獎助金，將提供敷料、營養品減輕患者家屬經濟負擔，提升患者生活品質，更辦理醫療照護講座、出版泡泡龍專屬照護手冊，盼嘉惠更多患者家庭。
(中央社)
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