紫斑症病友及家屬今天向立委與衛福部陳情，希望健保署就紫斑症患者的藥品給付規定能作調整，幫助減輕負擔。健保署表示，正在進行研討階段，相關會議如獲共識會儘可能放寬。
時代力量立法委員黃國昌在黨團舉行記者會，安排衛生福利部聽取病友及家屬心聲。黃國昌說，得知這個病症，是因為一名台南康媽媽的女兒 3 歲時發現罹患紫斑症，為了讓小妹妹獲得治療，康媽媽長年面對每個月新台幣好幾萬元的醫藥費用，康媽媽只能拚命賣水餃支應。不只康媽媽，許多病友及家屬也面臨相同困境。
病友李小姐說，她罹病 4 年多，每週都要去醫院檢查血小板，有些藥品必須自費，如果經濟能力不好，病沒治療好，就已先被副作用打倒，希望能夠放寬健保給付，
病友家屬薛先生表示，他女兒今年 1 月間手腳出現大面積淤青，送醫抽血檢查發現血小板數目與正常值相差很多，後續治療過程面臨藥品健保給付問題，雖然紫斑症患者人數不多，但是一般家庭遇到卻會陷入走投無路的狀況。
另一名病友家屬張先生指出，自己孩子1歲半發病，至今已經持續治療 6 年了，「6 年下來，除了打針，還是打針」。因為紫斑症至今並沒有被健保納入罕見疾病，因此雖然醫師都非常幫忙協助治療病患，但是家屬面臨的經濟負擔仍然很重。
他說，紫斑症患者人數不多，但是需要幫忙的家庭不少，希望能夠放寬健保給付。
黃國昌表示，天下父母心，在藥物昂貴的情況下，病患家屬都竭盡最大能力、使用必要的藥物維護小孩健康，但也拖累了家庭，不只病患受苦，整個家庭陷入困境，不僅對抗疾病，家庭經濟也面臨相當大的負擔，希望政府看見民眾的需求。
他說，日前已就如何幫助紫斑症患者與衛福部等相關單位討論，希望弱勢的聲音與需求能被聽見，也了解中央健康保險署針對藥品給付標準正在進行研討階段。
健保署醫審及藥材組專門委員黃兆杰說，健保財務和整個療效之間如何平衡會作評估，把健保的錢用在最適當的病人身上，相關會議如獲共識會儘可能放寬。
(中央社)
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